Edirne’de Mikrodelesyon Sendromu hastalığı bulunan Rana Tursun, yaşıtları gibi hareket edemiyor. Rana’nın annesi İklima Tursun, rehabilitasyon merkezlerinin yetersiz olduğunu söyleyerek, “Rana için sürekli eğitim gerekli. Devletin karşıladığı haftada 2 gün birer saat rehabilitasyon yetersiz kalıyor” dedi.
Edirne’de yaşayan Tursun ailesinin üç çocuğundan en büyüğü olan 12 yaşındaki Rana Tursun, gen kaybı anlamına gelen Mikrodelesyon hastalığı ile mücadele ediyor. Rana, yaşıtları gibi hareket edemiyor, zekasında, kaslarında, eklemlerinde gerilemeler bulunuyor. O dönem dünyada sadece dört kişide bulunan bu hastalık nedeniyle Rana, beşinci kişi olarak kayıtlara geçti.
2007 yılında dünyaya gelen Rana’ya ilk etapta Down sendromu teşhisi konulduğunu söyleyen Anne İklima Tursun, kızının hastalığına beş yıllık zorlu bir sürecin ardından 2012 yılında Trakya Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi’nde Mikrodelesyon Sendromu tanısı konulduğunu anlattı.
Tursun, “Rana 2007 yılında dünyaya geldi. 40 günlükken Down sendromu olarak düşündüler, belirli bir süre takip edildi. 2012 yılında Trakya Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi’nde hastalığın teşhisi konuldu. O dönemde dünyada bört tane bu hastalıktan olduğunu, Rana’nın beşinci olarak kayıtlara geçtiğini söylediler. Bu yüzden önümüzde örnekleri yoktu, biz baya sıkıntı çektik, ne yapmamız gerektiği konusunda. Okul süreci başladı, Ana okula gitti, hiçbir zaman yaşıtlarıyla aynı şeyleri yapamadı, üç yıl anaokuluna gitti. Sonra ilkokul başladı. Hep kaynaştırma öğrencisi olarak girdi ama olmadı. Şu anda Adnan Tunca Engelliler Okulu’nda, burası daha iyi oldu Rana için. Şu anda daha iyi” dedi.
Rana’nın hastalığı nedeniyle yaşıtları gibi hareket edemediğini anlatan Anne Tursun, kızı için eğitimin çok önemli olduğunu, ancak Edirne’de bu konuda rehabilitasyon merkezlerinin yetersiz olduğunu ifade etti.
Tursun, “ Hastalığın ilerlemesi gibi bir şey yok. Sadece eğitilebildiği kadar iyi olacak. Rana’nın gelişmesi için sürekli eğitim gerekli.
Şu anda gittiği rehabilitasyon devletin karşıladığı, hafta 2 gün birer saat. Bu çok yetersiz. Onlara göre çok kapsamlı rehabilitasyon sisteminin olması gerekiyor. Örneğin içinde yüzme havuzunun olduğu, spor salonu, müzik gibi tam kapsamlı rehabilitasyon merkezinde daha fazla vakit geçirebileceği bir merkez olması lazım.
Rana’nın kendi yaşıtları gibi hareket edememesi, biz ailesi için üzüntü verici. Rehabilitasyonların yetersiz olduğunu düşünüyorum. 25 yaş üzeri okullara alınmıyor, engelsiz yaşam merkezine yönlendiriliyor. Oralar da çok yetersiz bizim için. Onlara daha farklı sistemli merkezler olursa daha iyi olur.
Bu hastalığın dünyada dört kişide olduğunu duyunca, bizi nelerin b.eklediğini bilmiyorduk. ‘biz napacağız’ dedik, önümüzü göremediğimiz yoldaydık” dedi.
Rana Tursun’un iki de kız kardeşi var. Rana, okul dışında evde kardeşleriyle vakit geçiriyor.
Anne Tursun, “ Bize Rana’dan sonra çocuk yapmamız önerildi. Ama bizim 2 çocuğumuz daha oldu, onlar çok sağlıklı” dedi.
